Compte rendu de la restitution du Programme ANRS 12111

Envoyée le 21-08-2009

 « Programme ANRS 12111/Sidaction »

Compte rendu de la séance de restitution du 13 août 2009

 

 

Le jeudi 13 août 2009 a été organisée au siège de l’association Kasabati à Ouagadougou (Burkina Faso) une séance de restitution du programme ANRS 12111/Sidaction, intitulé « Anthropologie des traitements néo-traditionnels du Sida en Afrique de l’Ouest ». Animée par Marc EGROT, anthropologue et médecin, la restitution s’est tenue en présence de représentants du SP/CNLS-IST, du PAMAC, du site ANRS-Burkina et de membres associatifs du Groupe de Travail Interassociatif sur l’Ethique (GTIE)[1].

 

1.    Déroulement de la séance de restitution

 

En guise d’introduction, Kasabati a souhaité la bienvenue et présenté ses remerciements aux participants pour leur présence à cette rencontre. Responsable du projet « Ethique des soins et de la recherche », Kasabati a ensuite expliqué les raisons qui ont motivé le choix ses locaux comme lieu de déroulement de cette séance de restitution.

-        En premier lieu, Kasabati faisant partie de l’équipe de recherche (aux côtés de l’UMR 145 de l’IRD, du CReCSS, de l’IRSS, du Lasdel, du SHADEI et de l’UMR 7043 CNRS de l’Université de Strasbourg), l’association se réjouissait de pouvoir partager les résultats avec diverses sensibilités disciplinaires et professionnelles réunies pour apporter leur contribution à l’enrichissement du débat.

-        Ensuite, Kasabati étant investie dans les questions relatives à l’éthique des soins et de la recherche et ayant mobilisées les associations au sein d’un Groupe de Travail Interassociatif (GTIE), il semblait pertinent d’inscrire cette restitution dans le cadre des réunions du GTIE.

-        Enfin, le site ANRS-Burkina ayant par ailleurs sollicité le GTIE pour accompagner les travaux de recherche de l’Agence à travers un Comité Consultatif Communautaire, il paraissait logique que la restitution de ce projet, promu par l’ANRS, soit présentée devant les membres du Groupe.

 

Cette restitution a également été l’occasion pour le GTIE pour rendre hommage à l’un de ses membres actifs, Pierre Claver MURENZI, précédemment Directeur Exécutif de l’AJPO, décédé le 19 juin 2009.

 

Le programme ci-dessous a ensuite été présenté aux participants :

 

Programme

Horaires

1.    Accueil et installation des participants

8 h 30 – 9 h 00

2.    Introduction : présentation du programme

9 h 00 – 9 h 10

3.    Qu’est-ce que les traitements néo-traditionnels ?

9 h 10 – 9 h 50

4.    Inventaire et catégorisation des produits

9 h 50 – 10 h 20

5.    Diversité des acteurs impliqués

10 h 20 – 10 h 50

PAUSE –CAFÉ

10 h 50 – 11 h 20

6.    Positionnement anthropologique

11 h 20 – 11 h 50

7.    Construction de la légitimité de l’usage d’un traitement néo-traditionnel

11 h 50 – 12 h 20

8.    Légitimation scientifique par l’expérimentation humaine

12 h 20 – 13 h

Fin de l’atelier

13 h 00

 

Pour conduire les travaux et diriger les débats, les participants ont désigné un président de séance en la personne du Dr BIDIGA, représentant du SP/CNLS-IST. Celui-ci a relevé la pertinence du sujet et a souhaité aux participants des échanges fructueux avant de donner la parole au présentateur.

 

 

2.    Contenu de la restitution et des échanges

 

La restitution du programme ANRS 12111/Sidaction s’est déroulée alternativement entre communications du présentateur et questions-réponses avec les participants. Au total, se sont six (6) thèmes qui ont été présentés par Marc EGROT, Coordinateur Nord du programme :

1.    La définition des traitements néo-traditionnels,

2.    L’inventaire et la catégorisation des produits,

3.    La diversité des acteurs impliqués,

4.    Le positionnement anthropologique par rapport aux traitements néo-traditionnels (TNT),

5.    La construction de la légitimité d’un traitement néo-traditionnel,

6.    Et enfin, la légitimation scientifique par l’expérimentation humaine.

 

Le programme ANRS 12111/Sidaction s’est déroulé de 2005 à 2008 sur trois sites en l’Afrique de l’Ouest : Bénin, Burkina Faso et Sénégal. Il avait pour promoteurs l’ANRS et Sidaction.

 

Cette recherche repose sur l’approche anthropologique d’un phénomène social dans le domaine de la santé, en l’occurrence les traitements néo-traditionnels du sida dont le nombre n’a cessé de croître au cours de ces dernières années. Les objectifs  poursuivis par le programme sont de :

-         Établir un inventaire et une description des produits identifiés ;

-         Décrire les différents acteurs impliqués et analyser leur discours et leurs pratiques ;

-         Analyser, les enjeux, les processus d’adhésion et les procédures de légitimation des TNT ;

-         Analyser l’impact des TNT sur la prise en charge des PvVIH et sur le dispositif de soins.

 

Pour le communicateur, le terme traitements néo-traditionnels retenus dans ce programme n’est rien d’autre qu’une appellation, désignant une catégorie de produits apparus vers la fin des années 1980 et le début des années 1990. Cependant, l’appellation a été choisie notamment par souci de communication avec d’autres disciplines que l’anthropologie.

 

Selon M. EGROT, les enquêtes menées lors de cette recherche ont permis d’inventorier et de catégoriser une diversité de produits qui ont en commun de se référer de manière syncrétique à plusieurs systèmes de pensée, notamment la biomédecine et le secteur traditionnel des systèmes de santé. Plus de 70 produits ont ainsi été identifiés sur seulement 3 pays d’Afrique de l’Ouest (dont la liste a été présentée brièvement aux participants), puis décrit de manière précise à partir des informations disponibles : description du produit et de son emballage ; identification et description des acteurs de la production, de la promotion, de la circulation et de la prescription ; histoire du produit et de sa circulation dans les systèmes de soins ; entretiens avec des acteurs ; recueil de documents et d’articles relatifs aux produits. Quelques exemples ont permis aux participants de se familiariser avec ces produits, notamment l’Aloe Vera, l’Antilaléca, l’Anti-Oxydant, le CMA, le HMD Plus, l’Immuboost ou encore le Tobacoak’s.

 

M. EGROT a également montré la multiplicité et l’hétérogénéité des acteurs impliqués dans les TNT, qui cumulent souvent plusieurs fonctions en tant qu’inventeurs, chercheurs, promoteurs, prescripteurs et vendeurs de leurs propres produits. Ce cumul de fonctions, la diversité des produits et leur émergence dans les systèmes de santé des PED, interrogent l’anthropologie et la biomédecine dans la mesure où certains de ces promoteurs ne sont pas issus du milieu de la biomédecine mais également parce qu’il s’avère difficile de les catégoriser. Deux points saillants relatifs aux acteurs doivent cependant être soulignés :

-                    L’existence pour certains TNT d’inventeurs/producteurs n’ayant aucune insertion, aucune légitimité, aucune compétence dans le champ de la santé avant de s’investir dans les TNT, que ce soit dans le registre traditionnel ou biomédical ;

-        Le cumul des fonctions par un seul acteur, qui soulève bien évidemment des questions d’objectivité, de fiabilité et d’intéressement direct, et qui le discrédite a priori.

Pour illustrer ses propos, M. EGROT a présenté quatre (4) figures emblématiques : le Produit X de Mamadou Lamine DIABI, le Viralgic de Jean-Pierre RAVENEAU, l’Immuboost de Siaka SY, et l’Aloe Vera de Forever Living Product (FLP).

 

Le communicateur a également analysé la quête de légitimité entreprise par les promoteurs de TNT. Il a ainsi mis en évidence les stratégies, les logiques et les subtilités utilisées par ces derniers pour marquer leur présence et accroitre leur crédibilité dans les systèmes des soins. A travers les explications et les commentaires de M. EGROT, il ressort que ces traitements néo-traditionnels sont le support d’enjeux à la fois économiques, commerciaux et politiques importants. Ils mobilisent, – et parfois embarrassent – de nombreux acteurs du champ politique, sanitaire, associatif, mais aussi les médias, etc.

 

Le présentateur a également insisté et mis en exergue les polémiques et les controverses que suscitent le discours sur les TNT et les moyens utilisés pour la construction de leur légitimité, Il a ensuite abordé les questions éthiques que pose la légitimation scientifique par l’expérimentation humaine. En effet, le projet montre qu’une part importante de TNT ont fait l’objet d’expérimentation et que la plupart des inventeurs/promoteurs se prévalent d’avoir réalisé leurs propres « essais ». De même, la volonté d’expérimentation est presque toujours exprimée et  certains inventeurs/promoteurs de TNT n’ont de cesse de réclamer des « cobayes », des « malades », etc. La communication de M. EGROT a permis d’analyser les pratiques expérimentales de ces promoteurs, en vue d’étudier leur validité scientifique à la lumière des normes scientifiques garantissant le droit des malades comme le consentement, le respect de la confidentialité, la démonstration de l’efficacité par la preuve scientifique.

 

Partant d’observations et d’analyses, la recherche révèle que le recours à l’expérimentation entrepris par les promoteurs de TNT ne respecte pas les principes élémentaires de l’éthique. Le contenu des protocoles de recherche montrent également de nombreux écarts aux normes scientifiques internationales : modalités d’inclusion souvent informelles et opaques, absence de consentement, protocoles de recherche inaccessible. La fin de la présentation révèle un manque total d’harmonisation et de cohérence des textes relatifs aux expérimentations en médecine traditionnelle, notamment du récent document de référence publié par l’OMS sur ce sujet[2].

 

Les enjeux ont ensuite été discutés autour de trois (3) questions centrales : 

-        Paradoxe : contestation virulente de l’ordre médical mais revendique l’utilisation d’une démarche essentielle de la biomédecine.

-         Les critères d’évaluation sont-ils identiques ou différents ?

-         Articulation avec des questions de société et de politique (place de la recherche, valorisation et intégration des médecines traditionnelles, questions identitaires, rapport Nord/Sud dans le champ de la santé et de la recherche, importance de l’éthique et du respect des droits des malades, etc.).

 

Conclusion

 

Cette restitution a suscité un intérêt particulier des participants, du fait notamment de la diversité de leur origine professionnelle et de leur positionnement dans le champ de la lute contre le sida (représentants institutionnels, médecins, chercheurs, membres associatifs, PvVIH, etc.). Les résultats présentés par le chercheur ont ainsi suscité de nombreuses questions de compréhension, mais aussi les témoignages de certains participants et des contributions pour l’enrichissement de la réflexion. Les questions sur l’efficacité des traitements néo-traditionnels, sur l’implication des acteurs de la santé dans la légitimation des TNT, ou encore sur les facteurs déterminants de l’émergence et de la circulation des TNT, sont revenues à plusieurs reprises dans les discussions.

 

Compte tenu de l’importance de cette thématique, le SP-CNLS/IST et le PAMAC ont remercié l’équipe de recherche coordonnée par M. EGROT, tout en exprimant leur souhait que la restitution des résultats du programme ANRS 12111/Sidaction puisse être présentée devant un panel plus large que celui réuni à Kasabati.

 


Liste de présences

 

NOM & PRENOMS

STRUCTURES

TELEPHONE

MAIL

1

DIALLO Aïcha

IRD

70 16 38 31

diama_diallo2004@yahoo.fr

2

EGROT Marc

Projet ANRS 12111

70 22 43 58

marc.egrot@orange.fr

3

BONKOUNGOU Wilfried

FAM

70 38 49 88/50 39 44 27

fondationagnesmarie@hotmail.com wildasson@yahoo.fr

4

BENAO K. Jeanne

LVC

76 46 43 31

benaojacobi@yahoo.fr

5

SANOU Souleymane

YAMWEKRE

70 27 64 60

yamwekre-@yahoo.fr

6

SANON Patrice

RAME

70 45 41 60

kalimatanon@yahoo.fr

7

SANON Anselme

Centre MURAZ

76 61 49 89

anselmes2002@yahoo.fr

8

SOME K. Félicien

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