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Les associations de prise en charge du VIH au Burkina Faso sont reconnues aujourd'hui comme des pionnières, rassemblant en leur sein une véritable expertise sur les soins, le soutien, le traitement des personnes atteintes par le VIH. Leurs « files actives » sont importantes et leur implication dans les soins VIH est ancienne. Elles maîtrisent par ailleurs un concept qu'elles ont elles-mêmes imposé : celui de la « prise en charge globale » des personnes, associant soutien psychosocial, juridique parfois, et médical. C'est sans doute pour toutes ces raisons qu'elles – et leurs membres – intéressent tant les chercheurs, en science sociale comme en clinique. L'imbrication étroite entre le monde associatif et celui de la recherche au Burkina Faso est importante, et suggère que l'on veille à l'équilibre des forces entre les deux parties. Des besoins s'expriment côté associatif : besoin de s'impliquer dans l'orientation de la recherche, dans le suivi de sa mise en œuvre, besoin de mieux en maîtriser les enjeux pour servir au mieux les populations cibles de ces recherches… et profiter des résultats. 

 

Un atelier de mobilisation s'est tenu en 2007 avec le Réseau pour l'Accès au Médicaments Essentiels (RAME) pour discuter des besoins, des ressources et des ambitions du monde communautaire face à la recherche. La nécessité de mieux encadrer les démarches de recrutement des patients dans les essais, et le renforcement des compétences des leaders associatifs sur les questions d'éthique sont deux priorités qui ont été dégagées à cette occasion. C'est pourquoi Sidaction a souhaité collaborer avec l'association Kasabati, basée à Ouagadougou, afin de mettre en œuvre un projet en deux phases de renforcement des compétences des acteurs communautaires en matière d'éthique.

 

Il s'agira d'abord de constituer une base documentaire sur les questions éthiques en rapport avec la recherche sur le VIH et d'élaborer une première série d'outils d'information destinés aux acteurs communautaires. Cette première phase visera à encourager la mobilisation des leaders associatifs et à réaliser un travail de concertation avec ces derniers pour la préparation d'un cycle de formation.

 

Dans la deuxième phase, une session de formation sera mise en œuvre, pour former un groupe de spécialistes communautaires sur les questions éthiques de la recherche et des soins. Cette formation s'inspirera des modules existants mais fera l'objet d'un important travail d'adaptation et d'innovation : elle devra répondre aux besoins du monde communautaire et être fidèle au point de vue particulier des personnes vivant avec le VIH, consommatrices de soins et potentiellement candidates des essais cliniques.

 

La création et l'ouverture de ce blog est une première étape de ce processus d'information et de formation sur l'éthique des soins et de la recherche. ETHIKasabati est destiné à tous ceux qui veulent s'informer et échanger leur point de vue et leur expérience sur les questions éthiques dans la lutte contre le VIH/Sida.

 

 

Pour en savoir plus sur Kasabati :

Présentation synthétique de Kasabati, mars 2008

 

Pour mieux comprendre les enjeux actuels au Burkina Faso :

"Enquête sur l'application des règles éthiques dans les recherches sur le VIH/Sida au Burkina Faso", RAME/Kasabati/Sidaction 2007 (rapport complet en français / Résumé en anglais)

 

Pour une meilleure compréhension de la place des structures communautaires dans la recherche au Burkina Faso :

"Les groupements communautaires et la recherche sur le VIH/Sida au Burkina Faso", M. De Cénival, Sidaction, janvier 2007

 

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