ETHIKasabati

Bonne et Heureuse Année 2012 !

Meilleurs Voeux de santé, de paix, de bonheur...

et de respect de vos droits fondamentaux ! 

Une nouvelle année, de nouveaux enjeux

Lorsqu’en 2007, Kasabati a commencé à travailler sur les questions éthiques posées par la recherche ou par l’accès aux soins des PvVIH, ce travail de réflexion et de concertation était encore embryonnaire au Burkina Faso. Les règles devant s’appliquer en matière d’éthique pour favoriser le respect des droits des malades dans la recherche étaient méconnues, et le rôle que le milieu associatif et communautaire pouvait jouer aux côtés des chercheurs n’était pas défini, ce qui entraînait bien souvent une confusion sur la place des associations dans la recherche. Souvent sollicité en tant qu’objet d’étude ou pour l’identification des participants, le monde associatif est peu impliqué dans l’orientation, la mise en œuvre et le suivi de la recherche. De plus, malgré la création d’un comité d’éthique au sein de l’IRSS, la prise en compte des questions éthiques dans les sciences sociales demeurait largement insuffisante.

Il s’agissait donc de mobiliser les leaders communautaires, de répertorier les travaux en cours et de dresser un état des lieux de l’implication des associations. Pour cela, Kasabati a apporté son appui au RAME pour une étude dont le but était « de promouvoir et valoriser l’implication des associations dans les processus de recherche ainsi que le respect des principes éthiques ». Il était aussi nécessaire de créer un groupe de travail pour valoriser la recherche communautaire et renforcer des capacités des acteurs associatifs. Le projet initial de Kasabati (2008-2009), avec l’appui de Sidaction, a permis de constituer une base documentaire, d’élaborer des outils d’information, de créer un Groupe de Travail Interassociatif sur l’Ethique (GTIE), et de former les membres du groupe.

Aujourd’hui, le programme ETHIKasabati fait figure d’approche innovante et ce mode de collaboration entre monde communautaire et milieu de la recherche s’est avéré réplicable à l’ensemble des projets de recherche. Ce sont donc les mêmes objectifs que Kasabati souhaite reconduire au cours de l’année 2012 : 1°) Renforcer les activités d’information et de sensibilisation du GTIE par l’ouverture d’une salle de documentation ouverte au public ; 2°) Poursuivre le plaidoyer en faveur d’une meilleure application de l’éthique au niveau national ; 3°) Contribuer à la réflexion collective des acteurs communautaires sur les enjeux éthiques liés aux usages de drogues ; 4°) Améliorer l’organisation interne du programme ETHIKasabati.

Comme chaque année, les activités du GTIE seront complémentaires de celles des formations que Kasabati développera en 2012. Il convient en effet de se rappeler que la première expérience de formation de Kasabati sur les questions éthiques a consisté à organiser, en mars 2009, un atelier de formation au profit des membres du GTIE (alors récemment mis en place). Au total, ce sont vingt-neuf (29) personnes qui avaient été invitées à prendre part à cette formation initiale de quatre (4) jours. Suite à cette formation initiale, il s’est rapidement avéré indispensable de disposer de modules de formation spécifiques. L’idée de concevoir de tels modules s’était nourrie des discussions menées avec Sidaction et les structures ayant pris part à l’atelier (participants et/ou intervenants extérieurs). En effet, cette formation avait été nécessaire pour que les membres du GTIE disposent d’un socle commun de connaissances et de compétences, mais il convenait de trouver des stratégies de renforcement des compétences qui soient moins coûteuses et plus aisées à mettre en œuvre. Ainsi, la conception et l’utilisation de ces modules spécifiques dès 2009 ont permis :

• D’envisager des séances de formation beaucoup plus courtes ;
• De réduire considérablement le coût des interventions ;
• D’élargir le nombre des structures bénéficiaires et dans le même temps, le nombre de personnes formées au sein de chaque structure ;
• D’approfondir certains des modules déjà proposés au cours de l’atelier initial ; 
• De développer des modules sur certaines thématiques qui n’avaient pas été abordées au cours de cette première formation ;
• De proposer aux structures intéressées, des modules adaptés à leurs besoins spécifiques.

Dans le domaine du renforcement des compétences, de nouveaux modules ont été conçus en 2010 et 2011 par Kasabati à l’intention du GTIE sur diverses thématiques :

• Lecture et analyse d’un protocole de recherche (modules basés sur ceux du REDS-Cameroun) ;
• Questions éthiques posées par les médecines traditionnelles et néotraditionnelles ;
• Consentement des personnes mineures dans le cadre des soins ;
• Discrimination envers les PvVIH dans les structures sanitaires.

Par la suite, Kasabati a également touché un nouveau public-cible, les équipes soignantes des structures membres du GTIE et d’autres associations impliquées dans la prise en charge des personnes infectées par le VIH. L’enjeu de ces sessions était important pour Kasabati, puisqu’il s’agissait de montrer que des modules de formation sur l’éthique pouvaient être administrés à des personnes « profanes » en la matière, les équipes soignantes n’ayant pour la plupart qu’une très vague notion de l’éthique. Testés en décembre 2009, des modules de formation spécifiques ont donc été développés dans le cadre de l’appel à projet Formation dans les PED de Sidaction, portant sur trois (3) thèmes : la gestion de la confidentialité dans le cadre des soins ; les questions éthiques posées par les traitements traditionnels et néo-traditionnels ; et l’utilisation de la boite à images sur les droits des participants à la recherche. Ces séances ont favorisé de nombreux échanges d’expériences entre formateurs et participants, mais aussi permis d’échanger sur des questions rarement abordées au cours des formations plus classiques sur la prise en charge des PvVIH ou sur les droits de malades. Ces premiers ateliers en direction des équipes soignantes ont donc été vivement appréciés, et de nombreux participants ont exprimé le souhait que leurs collègues soient à leur tour formés sur ce thème, et qu’eux-mêmes puissent prendre part à d’autres sessions de ce type.

Par ailleurs, Kasabati travaille désormais en lien étroit avec les chercheurs du site  ANRS-Burkina, à travers le Comité Consultatif Communautaire (CCC). Devenu le principal interlocuteur des investigateurs de l’ANRS, le GTIE se réunit périodiquement pour suivre les différents projets en cours ou en préparation (« Vaccin VIH », « Promise PEP », « MONOD »). Concrétisation de cette collaboration, Kasabati a mis ses compétences à la disposition du site ANRS-Burkina à plusieurs occasions depuis 2010 : formation de témoins indépendants pour le recueil du consentement des participantes du projet « Vaccin VIH », formation de l’équipe du projet « 2 LADY » sur les Bonnes Pratiques Cliniques, et formation du réseau des paires-éducatrices de la cohorte de travailleuses du sexe mis en place par le projet « Vaccin VIH ». Cette collaboration sera poursuivie et renforcé en 2012, avec la mise en œuvre d’un projet commun entre l’équipe du projet « Vaccin VIH » de l’ANRS-Burkina et Kasabati, et placé sous la conduite de l’association : le projet « OUI… mais NON ! », financé par la Fondation de France, visera à pérenniser les services de prévention et de prise en charge des IST/VIH/Sida ciblant les femmes vulnérables (travailleuses du sexe et des serveuses de bars) à Ouagadougou.

Enfin, 2010 et 2011 ont également été l’occasion pour les responsables du projet ETHIKasabati, d’intervenir en tant que formateurs au cours du Diplôme Inter Universitaire « Prise en charge globale des personnes vivant avec le VIH en Afrique sub-saharienne » à Ouagadougou. A l’invitation du Réseau Africain des Formateurs (RAF), organisateur de cette formation, Kasabati a ainsi été sollicité pour assurer un premier cours en séance plénière sur le thème « Des normes aux pratiques de soins : questions éthiques à partir de 3 exemples », et un second cours dans le cadre du module psychosocial portant sur « Ethique des soins : secret professionnel & confidentialité ».

Les activités de formation de Kasabati sont donc multiformes (ateliers de formation initiale, sessions de formation continue, cours magistraux), visent des publics diversifiés (représentants des structures membres du GTIE, équipes soignantes des associations de prise en charge, témoins indépendants pour le recueil du consentement des participants à la recherche, paires-éducateurs intervenant dans le suivi de cohorte des projets de recherche, étudiants, etc.) et sont développées en collaboration avec plusieurs partenaires (Sidaction, Agence Nationale de Recherche sur le VIH/Sida et les Hépatites virales, Réseau Africain des Formateurs).

Forts des leçons tirées de l’expérience du programme ETHIKasabati et des recommandations formulées à la suite aux enquêtes réalisées par l’association dans le cadre du projet ETUDES en 2011, nous proposerons cette année aux acteurs communautaires burkinabè un nouveau cycle de formation sur  une nouvelle thématique : les usages de drogues, les stratégies de réduction des risques et les enjeux éthiques de la prévention des toxicomanies et de la prise en charge des usagers de drogues.