Ethique et Sida : quelques structures-ressources

Réseau pour l'Accès aux Médicaments Essentiels / RAME (Burkina Faso)

 

Le RAME est une organisation de personnes actives sans distinction aucune, engagées dans lutte pour l'accès des populations à des médicaments de qualité. Le RAME est apolitique, non confessionnel et à but non lucratif. La grande spécificité du Réseau Accès aux Médicaments Essentiels réside dans le fait qu'il n'est ni une association de prévention, ni une association de prise en charge. Le RAME jugeant à sa juste valeur les efforts déjà fait par ces deux groupes d'associations, est né pour pallier un aspect manquant dans la lutte : un plaidoyer technique et populaire national pour un accès équitable des populations aux médicaments.

 

Tel que son mandat l'indique, le plaidoyer technique se fait par : un recueil et une diffusion continue de l'information sur les médicaments, la création de cadre de concertation sur l'amélioration des mécanismes de disponibilité du médicament, la proposition aux autorités et partenaires compétents des initiatives les plus adaptées à l'élargissement de l'accès équitable aux soins.

 

Le plaidoyer populaire se fait essentiellement par des campagnes continues d'information et d'éducation des populations sur le médicament et son accessibilité, et la création de cadre d'expression des populations sur les réalités et les aspirations par apports à la disponibilité du médicament.

 

En outre, le RAME se veut le répondant de cette vaste campagne internationale pour l'accès aux médicaments organisée par des institutions et Organisations Non Gouvernementales internationale (OMS, UNICEF, MSF, OXFAM, HAI, …..).

 

Site web: www.rame-bf.org

 

 

REDS (Cameroun)

 

Réseau sur l'éthique, le droit, et le VIH/SIDA Le REDS est une association camerounaise qui travaille sur la promotion des droits de la personne dans le contexte du SIDA. Le REDS assiste les gouvernements sur les questions de mise en place de politiques sociales facilitant la prévention et le traitement contre le VIH/SIDA. Le REDS assiste les personnes atteintes de VIH/SIDA dont les droits ne sont pas respectés et les chercheurs qui travaillent sur la promotion de ces droits.

 

Depuis plusieurs années, le REDS organisé, en collaboration avec le TRT5, la formation initiale de ses membres sur l'éthique de la recherche. Depuis 2003, le REDS a entrepris une campagne de sensibilisation des membres des associations de PvVIH sur l'éthique de la recherche. L'objectif de cette activité est d'éclairer les personnes sur les informations et dispositions à prendre avant l'enrôlement dans un projet de recherche, et de protéger les PVVS qui se prêtent à la recherche. Dans la même optique, le REDS a organisé en 2005 à Yaoundé un séminaire d'imprégnation des journalistes à l'éthique de la recherche afin de les sensibiliser sur le cadre éthique qui sous-tend la recherche biomédicale et surtout de renforcer leurs capacités à pouvoir diffuser des informations correctes sur la recherche, à interpeller les promoteurs/investigateurs de recherche sur leurs engagements éthiques vis-à-vis des participants et à contribuer efficacement à l'information des  communautés.

 

En mai 2005, le REDS a mis en place un groupe de travail interassociatif sur la recherche biomédicale au Cameroun. Ce groupe, composé de neuf (9) organisations de la société civile, s'est fixé pour objectif de veiller à la protection des personnes qui se prêtent à la recherche et sensibiliser les chercheurs afin qu'ils prennent en compte les besoins des malades. Ce groupe se veut une force de propositions pour les équipes de recherche et un contrepoids au pouvoir médical et scientifique. Ce groupe émet des avis consultatifs sur des projets de recherche, veille à l'information correcte des participants et organisent / participent à des activités visant à promouvoir la culture de l'éthique de la recherche en santé au Cameroun.  Depuis sa création, ce groupe a déjà examiné une dizaine de protocoles soumis par les agences de recherche (ANRS, IRD, Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale, etc.) et des équipes de recherche locales. Ce travail permet d'améliorer progressivement la qualité de l'information donnée aux participants, d'émettre des avis et recommandations éthiques, et d'assurer la formation continue des membres du groupe.

 

Sur le plan international, REDS participe à des réunions de consultation permettant d'établir un partenariat effectif et efficient entre la communauté et les chercheurs. En 2006, le REDS a participé du 18 au 20 avril à Annecy (France) à un séminaire dont le thème portait sur « les questions éthiques dans la recherche dans les pays en développement ». Du 2 au 4 juillet 2006, un membre du REDS a participé à l'atelier de restitution des résultats de l'étude (NEBRA) portant sur une quinzaine de comités d'éthique en Afrique de l'Ouest et du Centre. Au cours de ces rencontres, le REDS  plaide pour inscrire  la perspective communautaire dans les projets de recherche et la participation des représentants de la communauté dans les comités d'éthique.

 

 

Le TRT-5 (France)

 

Le TRT-5 est un groupe interassociatif qui rassemble huit associations de lutte contre le sida : Act Up, Actions Traitements, AIDES, ARCAT, Dessine-moi un Mouton, Nova Dona, Sida Info Service, et Sol En Si.

Le TRT-5 peut être amené à constituer des groupes dits groupes "ad hoc" qui travaillent sur des thèmes bien déterminés, et avec des objectifs définis. Ces groupes sont constitués de membres du TRT5 et, éventuellement, de personnes ressources issues des associations membres du TRT-5, invitées au TRT-5, ou non membres du TRT-5, si le sujet le nécessite et en accord avec leur association d'appartenance. Ces groupes ne peuvent prendre des décisions au nom du TRT-5 sans avoir obtenu l'accord préalable du groupe TRT-5. Ces groupes sont dissous sur accord unanime de leurs membres constituants, ou de fait, lorsque le terme de la mission qui leur a été confiée est arrivé.

 

Les groupes ad hoc existant : le groupe "femmes", le groupe "PMA (procréation médicalement assistée)", le groupe "pédiatrie", le groupe "parcours de soins ALD", le groupe "Essais cliniques dans les pays en développement".

 

Site web: www.trt-5.org

 

 

Réseau « Droit, Santé, éthique » (Sénégal)

 

Le Réseau sénégalais "Droit, Santé, éthique" a été créé pour promouvoir le droit et l'éthique dans le domaine de la santé. Il s'inscrit dans le contexte du développement du réseau "Droit de la Santé", créé en juillet 2003 par l'Agence Universitaire de la Francophonie (AUF), pour susciter un développement des recherches et des enseignements sur le droit de la santé.

 

Le droit de la santé est un champ disciplinaire récent, qui doit être investi par les juristes et par les médecins, mais également, grâce à un élargissement des problématiques, par des historiens, des économistes, des sociologues, des philosophes, des psychologues, des géographes, des biologistes, des environnementalistes, et enfin par les acteurs sociaux engagés dans des actions visant à promouvoir le droit des citoyens à la santé.

 

Le réseau se conçoit comme un lieu "d'interface" entre divers organismes de recherche et chercheurs appelés à s'accorder sur les modalités de fonctionnement et les conditions minimales (méthodologiques, éthiques et épistémologiques) d'une recherche interdisciplinaire sur la santé et le droit de la santé. Les activités du réseau sont ouvertes aux universitaires, à des organismes de recherche, aux chercheurs, ainsi qu'à des acteurs sociaux intervenant dans le domaine de la santé.

 

Le Réseau souhaite également favoriser une réelle prise en compte des questions éthiques dans les recherches menées au Sénégal : cette réflexion est nécessaire pour permettre un meilleur accès aux soins et aux médicaments.

 

Site web: http://www.refer.sn/rds/  

 


Nigeria HIV Vaccine and Microbicides Advocacy Group / NHVMAG (Nigeria)

 

The Nigeria HIV Vaccine and Microbicides Advocacy Group (NHVMAG) was formed in 2003 as a civil society response to address these imperatives. NHVMAG was formed to ensure the proactive participation of Nigeria and Nigerians in global efforts for the development of HIV vaccine and microbicides. It also recognizes that there is an ethical imperative to seek, as urgently as possible, effective and accessible vaccine and microbicide products to complement other existing prevention strategies. It is a popularly owned non profit organization.


The mission of NHVMAG is to halt the spread of HIV/AIDS in Nigeria by ensuring the availability of safe, effective, acceptable and affordable HIV vaccine and microbicide products for all Nigerians when developed. NHVMAP works through four Operational Strategies: Public Communication and Enlightenment; Public Advocacy; Capacity Building; and International Collaboration.

 

Site web: http://www.nhvmag.org

 



04/10/2008
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