Formation sur l'éthique des soins et de la recherche

Ethique des soins & de la recherche

Projet de renforcement des compétences des acteurs communautaires au Burkina Faso

Kasabati, Mars 2008

 

Comme le rappelle M. De Cenival, « Les associations de prise en charge du VIH au Burkina Faso sont reconnues aujourd'hui comme des pionnières, rassemblant en leur sein une véritable expertise sur les soins, le soutien, le traitement des personnes atteintes par le VIH. Leurs « files actives » sont importantes et leur implication dans les soins VIH est ancienne. Elles maîtrisent par ailleurs un concept qu'elles ont elles-mêmes imposé : celui de la « prise en charge globale » des personnes, associant soutien psychosocial, juridique parfois, et médical. C'est sans doute pour toutes ces raisons qu'elles – et leurs membres – intéressent tant les chercheurs, en science sociale comme en clinique. [Mais parallèlement], les mêmes acteurs sont nombreux a exprimer l'ambition de devenir des acteurs à l'initiative d'une recherche qui serait centrée sur les besoins des usagers, et répondraient aux questions qui n'ont pas encore de réponse dans le cadre de leurs activités. (…) L'imbrication étroite entre le monde associatif et celui de la recherche au Burkina Faso exige que l'on veille à l'équilibre des forces entre les deux parties et que l'on réponde rapidement aux besoins qui s'expriment avec force et clairvoyance côté associatif : besoin de s'impliquer dans l'orientation de la recherche, dans le suivi de sa mise en œuvre, besoin de mieux en maîtriser les enjeux pour servir au mieux les populations cibles de ces recherches… et profiter des résultats. »  

 

En effet, quelques structures associatives ont entrepris de se lancer dans des travaux de recherche depuis quelques années, parmi lesquelles Kasabati et l'Association African Solidarité. Qu'il s'agisse de recherches biomédicales (l'AAS est partenaire de l'Université de Montréal dans le cadre d'une étude sur l'observance des PvVIH sous traitement ARV) ou de recherches en sciences sociales (Kasabati est l'un des partenaires du programme ANRS 12111 sur l' « Anthropologie des traitements néo-traditionnels du Sida en Afrique de l'Ouest »), l'objectif de ces deux structures est de renforcer leur implication dans la recherche afin que celle-ci réponde mieux aux besoins des PvVIH et s'intéresse davantage aux préoccupations des acteurs de terrain, dans une logique d'appropriation et d'application des résultats sur le terrain de la prévention et de la prise en charge.

 

Par ailleurs, il y a lieu de remarquer que de très nombreuses recherches sur le VIH/sida se déroulent au Burkina Faso, qu'il s'agisse de recherches médicales (dont la plupart sont coordonnées par le Centre Muraz de Bobo-Dioulasso qui héberge un site de recherche ANRS, ou par le Centre Médical St Camille de Ouagadougou dont le CERBA a été inauguré en 2006 par le Président du Faso) ou de travaux en sciences sociales (enquêtes CAP, études en sociologie de la santé, évaluations de programmes d'accès aux traitements, enquête sur les ménages, mémoires et thèses universitaires, etc.).

 

Pourtant, plusieurs constats s'imposent concernant spécifiquement la question de l'éthique dans la recherche, posée dès les années 80 avec la création du comité scientifique et éthique du CNRST et reprise par le Ministère de la Santé en encourageant récemment la rédaction d'un « Code d'éthique pour la recherche en santé » (CERS) :

-       Bien que la création récente d'un comité d'éthique au sein de l'IRSS représente une étape importante et témoigne d'une prise de conscience, la prise en compte des questions éthiques dans les sciences sociales demeure largement insuffisante ;

-       Fortement sollicité par les chercheurs en tant qu'objet d'étude ou en tant qu'intermédiaire pour l'identification des échantillons d'enquête et la collecte de données, le monde associatif et communautaire est encore très peu impliqué dans l'orientation, la mise en œuvre et le suivi de la recherche ;

-       Malgré cette faible implication des associations, quelques exemples de collaboration entre le milieu communautaire et les chercheurs peuvent être considérées comme des approches et des solutions innovantes à certains problèmes éthiques, et mériteraient de ce fait d'être reconnues comme de « bonnes pratiques », potentiellement réplicables à l'ensemble des programmes de recherche ;

-       Aucun travail de réflexion et de concertation n'a été réalisé à ce jour au Burkina Faso, quant aux règles qui devraient s'appliquer en matière d'éthique dans la recherche et quant au rôle que le milieu associatif et communautaire pourrait jouer aux côtés des chercheurs, ce qui ne permet pas d'aboutir à un consensus sur des règles communes favorisant le respect des droits des malades, et ce qui entraîne bien souvent une confusion sur la place des associations dans la recherche.

 

Pour pallier cette situation et favoriser une véritable maîtrise des enjeux de l'éthiques des soins et de la recherche par le monde communautaire, il apparaît donc indispensable, dans un premier temps, de mobiliser les leaders communautaires afin de répertorier les travaux en cours au Burkina Faso et de dresser un état des lieux précis de l'implication des associations dans la recherche. D'autre part, il devient nécessaire de créer un groupe de travail qui puisse à la fois jouer le rôle d'un « pôle d'expertise » et celui d'un « observatoire de l'éthique » (ou toute autre « instance intermédiaire qui puisse juger de la pertinence [de la recherche] pour cette population »), qui contribuera à promouvoir la recherche communautaire et au renforcement des connaissances et des capacités des acteurs associatifs, en particulier sur les techniques de recherche opérationnelle, sur l'éthique biomédicale et sur la déontologie des recherches en sciences sociales.

 

C'est pourquoi, l'association KASABATI propose la mise en œuvre d'un projet de renforcement des compétences des acteurs communautaires en matière d'éthique. Au cours de la première phase de ce projet, il s'agira de constituer une base documentaire sur les questions éthiques et d'élaborer une première série d'outils d'information destinés aux acteurs communautaires. Cette première phase visera à encourager la mobilisation des leaders associatifs et à réaliser un travail de concertation avec ces derniers pour la préparation d'un cycle de formation. Ce cycle de formation interviendra en effet au cours de la seconde phase du projet et visera à former un groupe de spécialistes communautaires sur les questions éthiques, dont le rôle et les activités seront définis ultérieurement.

 

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30/08/2007
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