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Charte des Patients de la Communauté Tuberculeuse

Le but de la Charte des Patients de la Communauté Tuberculeuse est à la fois d'expliquer les droits et les devoirs des personnes infectées par la TB et de donner l'empowerment * aux personnes atteintes et à leur entourage grâce à cette connaissance.

Connaître et comprendre ces droits et ces devoirs sera profitable aux relations avec les professionnels de santé. La Charte établit la manière dont les malades, la communauté et les autorités sanitaires, à la fois publiques et privées, peuvent travailler comme partenaires dans une relation ouverte et positive, dans le but d'améliorer les soins et d'augmenter l'efficacité des processus de santé. L'empowerment* des patients est essentiel pour la victoire du combat contre la TB.

La Charte, développée en tandem avec l'International Standards of Tuberculosis Care(1) pour promouvoir une approche centrée sur le patient, tient compte des principes de l'ONU CESCR (com. général 14) sur le droit à la santé(2), de la Charte OMS Ottawa sur le développement de la santé(3), et de la Convention du Conseil de l'Europe pour la protection des droits et de la dignité humaine, concernant les applications médicales et biologiques(4), ainsi que d'autres chartes ou conventions nationales ou locales. Soutenir ces principes de base, ces droits et ces devoirs permet à tous d'être plus responsables les uns envers les autres, en stimulant une interaction mutuelle entre les malades, leurs familles et leurs communautés, les professionnels de santé et les gouvernements. La Charte des Patients est un outil de coopération, forgé à partir d'une cause commune, pour la Communauté Tuberculeuse.

LES DROITS DES PATIENTS

1. Aux soins

a. L'accès gratuit et équitable aux soins, depuis le diagnostic jusqu'à l'aboutissement du traitement, sans discrimination de ressources, race, sexe, âge, langue, statut légal, religion, orientation sexuelle, culture ou d'une autre maladie.

b. L'obtention de conseils et traitements médicaux en parfaite adéquation avec le nouveau International Standards of Tuberculosis, centré sur les besoins des malades, y compris ceux atteints de tuberculose multi-résistante (MDR-TB) ou de co-infection TB-VIH, et de traitements préventifs pour les jeunes enfants et autres catégories à risque.

2  A la Dignité

a. Le droit d'être traité avec respect et dignité, ce qui implique des soins et services donnés sans mépris, sans préjudice ni discrimination, de la part des professionnels de santé et des autorités sanitaires.

b. Le droit à des soins de qualité dans un environnement décent, avec le soutien moral de sa famille, de ses amis et de la communauté.

3  A l'Information

a. Le droit de connaître les moyens d'action des services de santé en ce qui concerne la tuberculose, et quelles responsabilités, quels engagements sont pris, quelles sommes sont directement ou indirectement engagées.

b. Le droit à une description claire et précise de sa situation médicale, incluant diagnostic, prognostic (une opinion sur l'évolution probable de la maladie) et traitement proposé, sans oublier d'évoquer les risques et alternatives possibles.

c. Le droit à la connaissance des noms et dosages des médicaments utilisés ou interventions prescrites, de leurs actions et effets secondaires éventuels, et de leur possible répercussion sur le traitement ou interactions.

d. Le droit d'accès au dossier médical complet (situation médicale et traitement) et la possibilité d'en obtenir une copie sur demande du patient ou d'une personne autorisée.

e. Le droit de se rencontrer, de partager des expériences avec ses pairs et d'autres patients, et de pouvoir consulter et être entendu à tout moment depuis le diagnostic jusqu'à la guérison.

4 De Choisir

a. Le droit d'accepter ou de refuser un traitement, un examen ou un médicament, et d'être tenu au courant des conséquences probables dans un contexte de maladie transmissible.

b. Le droit à une seconde opinion médicale au vu du dossier existant.

c. Le droit de décider de prendre part ou non à des programmes de santé, sans qu'il y ait de répercussions sur les soins.

5 A l'Intimité

a. Le droit de voir sa vie privée, sa dignité, ses croyances religieuses et sa culture respectées.

b. Le droit à la confidentialité des informations figurant dans le dossier médical, et à leur divulgation aux autorités concernées sur accord du patient.

6 De Réclamation

a. Le droit d'émettre des réclamations par le biais de l'autorité médicale, et d'obtenir des réponses claires et rapides.

b. Le droit d'en référer à une autorité supérieure en cas de nécessité, et d'obtenir une réponse écrite.

7 D'Organisation

a. Le droit d'adhérer, ou de créer, des associations de malades, et de chercher des moyens de développer celles-ci auprès des professionnels de santé, des autorités ou d'entreprises.

b. Le droit de participer en tant que "actionnaires" au développement, à la mise en ¦uvre et à l'évaluation des programmes de prévention et de contrôles, au niveau local, national ou international.

8 A la Sécurité

a. Le droit à la garantie de conserver son emploi après connaissance du diagnostic, et à une reconversion adaptée après la fin du traitement.

b. Le droit à la garantie de manger à sa faim ou d'obtenir une aide alimentaire qui réponde aux exigences du traitement.

LES RESPONSABILITES DU PATIENT

1 Partager les Informations

a. La responsabilité d'informer le personnel soignant de la façon la plus précise sur son état de santé actuel, les maladies passées, les allergies ou autres points importants.

b. La responsabilité de tenir informé le personnel soignant des contacts avec la famille proche, les amis ou autres personnes qui seraient vulnérables ou bien susceptibles d'avoir contracté la maladie.

2 Suivre son Traitement

a. La responsabilité de suivre le traitement prescrit et accepté, et de suivre les recommandations données pour protéger la santé du malade et celle des autres.

b. La responsabilité d'informer le personnel soignant de toute difficulté ou problème rencontrés avec le traitement en cours, ou en cas d'incompréhension de celui-ci.

3 Protéger la Communauté

a. La responsabilité de protéger la communauté en encourageant les autres à rechercher un avis médical en cas de symptômes constatés.

b. La responsabilité de respecter les droits des autres patients et des personnels de santé, en ayant conscience que cela est la base de la dignité et du respect de la communauté tuberculeuse.

4 Etre Empowered *

a. La responsabilité de faire preuve de solidarité envers les autres patients, en marchant ensemble vers la guérison.

b. La responsabilité de partager les informations et connaissances collectées pendant le traitement, et de transmettre ces acquis à la communauté pour que tous soient empowered.

c. La responsabilité d'unir ses efforts pour rendre la communauté TB libre.  

*Empowerment : augmentation de la capacité politique, sociale et/ou économique des individus ou groupes, ce qui implique généralement un développement de la confiance en soi ou dans les autres.