ETHIKasabati

Education et sensibilisation sur l'éthique des communautés et des participants aux essais : les efforts des associations en Afrique occidentale

Rose DOSSOU, ONG Chigata

Dans le domaine de l'éthique de la recherche, l'éducation représente un besoin crucial pour les participants à la recherche. Comprendre la recherche quand on est participant ne représente pas une mission impossible. La sensibilisation et l'éducation sont essentielles et peuvent prendre plusieurs formes, et tous les membres de la Coalition RESPECT travaillent sur la question : NHVMAS, KASABATI, le REDS, le CRCF, CHIGATA et le RAME

En résumé, on peut dire qu'à travers leurs activités d'information, ces structures ont pour objectifs de :

• Equilibrer le niveau d'information entre chercheurs et participants
• Relever le niveau de compréhension des participants ;
• Encourager la  participation à la recherche ;   
• Responsabiliser les participants à la prise de décisions ;
• Partager les expériences des participants ;

Les résultats obtenus par les membres de la Coalition RESPECT attestent de l'importance de ces activités d'information, particulièrement dans les PED mais aussi au-delà. 

Globalement, il s'agit d'éduquer les participants sur les fondamentaux de la recherche (principes directeurs de l'éthique, types de recherches), d'aborder les questions fréquemment posées au moment d'une éventuelle participation à la recherche (consentement libre et éclairé), de parler de la restitution des résultats de la recherche, mais également de partager les expériences des participants à la recherche.

Il est possible d'atteindre les participants à la recherche de plusieurs manières. D'abord directement, à travers les cadres de rencontres organisés avec les participants :

•  Suivi des femmes ayant participé aux essais microbicides au Nigeria (NHVMAS)
• Comité de veille sur les modalités et les conditions de participation des femmes aux essais, notamment dans le contexte des programmes PTME (CHIGATA)
• Restitution des résultats aux participants après l'essai microbicide avec le producteur « lemon juice » au Nigeria (NHVMAS)
• Sessions d'éducation individuelle et collective si révision du formulaire de consentement dans une cohorte (CRCF)

Et ensuite de façon directe, grâce notamment à la conception et diffusion d'outils d'information et de sensibilisation - affiches, dépliants, boites à images, revues associatives (KASABATI, NHVMAS, CHIGATA, REDS, RAME), à l'animation d'un site et d'un blog d'information (KASABATI), ou d'un forum de discussion (NHVMAS), à la mise en ligne d'une base de données (KASABATI), ou encore par l'organisation de séminaires de formation avec les cliniciens/investigateurs afin de les aider à mieux partager l'information avec les participants (REDS, KASABATI).

Il est tout aussi important de rester à l'écoute des participants lorsqu'ils nous expliquent eux-mêmes ce qu'est la recherche. En particulier, on peut s'attacher à recueillir les récits de vie des participantes des essais PTME en Côte d'Ivoire à travers les groupes de parole (CHIGATA), ou à enregistrer leurs témoignages au cours d'enquêtes sur les sites de recherche (RAME). D'autre part, il est nécessaire d'instaurer un dialogue permanent entre les différents acteurs de la recherche (tables-rondes organisées par des participantes aux essais microbicide au Nigeria par NHVMAS, rencontres d'échanges avec les participants d'une cohorte et l'équipe d'investigation de la cohorte avec le CRCF).

En conclusion, s'engager dans l'éducation et la sensibilisation sur l'éthique de la recherche est un moyen d'entamer et/ou de développer le dialogue, ce qui signifie qu'il faut développer une éducation qui fonctionne dans les deux sens (des chercheurs vers les participants, et vice-versa), car il existe un besoin réciproque de se comprendre l'un, l'autre. En effet, le partage d'expériences et de vécus différents permet de créer un espace privilégié pour comprendre la recherche et se comprendre mutuellement. En somme, la recherche est un édifice à construire par et pour tout le monde, mais il reste toutefois à s'interroger sur la compréhension et la prise en compte de l'expérience et du vécu des participants, et à se demander si la recherche est disposée à s'adapter à ces réalités et à modifier ses pratiques ?