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Coalition RESPECT : Nouvelle étape du processus de mobilisation & d'implication de la société civile dans la recherche

Bastien Vincent & René Sankara, Association Kasabati

Pourquoi impliquer la société civile dans la recherche ?

Du point de vue des chercheurs, il s'agit le plus souvent de faciliter l'information, la présélection et le recrutement des participants, et de faciliter également la mise en place d'un dispositif complet de suivi des participants des projets de recherche. Dans la plupart des cas, l'implication de la société civile pourrait donc être qualifiée de « passive ». Cependant, du point de vue de la société civile émerge de plus en plus l'idée et l'envie d'une implication nettement plus « active », qui contribue en particulier à définir les objectifs/priorités de la recherche, à veiller à l'information des participants et au respect de leurs droits avant, pendant et après la recherche, et enfin à s'assurer que les communautés concernées pourront s'approprier les retombées positives de la recherche.

Quoiqu'il en soit, les membres de la Coalition RESPECT sont persuadés qu'il existe un intérêt commun entre chercheurs et société civile, sur lequel il s'agit de se baser pour créer ou renforcer les collaborations.

RESPECT : les étapes d'une construction collective

La première étape de la création de la Coalition RESPECT a consisté à se rencontrer, échanger, soit à l'occasion d'ateliers de formation (Ouagadougou en mars 2009, Dakar en juillet 2009, Abidjan en octobre 2009), soit lors de conférences internationales (CISMA à Dakar en décembre 2008, conférence AIDS IMPACT à Gaborone en septembre 2009).

La seconde étape a permis de mettre en commun les expériences des organisations partenaires du projet « Informed Consent » de Sidaction, notamment dans les domaines suivants :

- Information et sensibilisation sur l'éthique ;

- Renforcement des compétences des acteurs de la recherche ;

- Dispositifs expérimentaux de veille éthique autour de la recherche en santé ;

- Plaidoyer en direction des organismes de recherches, des autorités sanitaires et des pouvoirs publics.

Par la suite, une troisième étape a consisté à faire collectivement l'état des lieux, et à dresser un certains nombres de constats concernant la complémentarité des interventions, l'existence de préoccupations communes autour de problématiques transnationales, et la multiplication des projets de recherche multicentriques.

Forts de ces premières analyses collectives, les membres de la Coalition ont permis, au cours d'une quatrième étape, d'identifier les axes sur lesquels ils devaient se pencher en vue de pallier le besoin d'une meilleure diffusion des informations sur les projets de recherche en cours, de renforcer les transferts de connaissances et de compétences Sud-Sud, d'harmoniser les outils d'information / de formation, et surtout, de « peser » davantage sur les orientations de la recherche et les politiques en matière de recherche.

Cela a conduit les membres fondateurs de la Coalition à une cinquième étape, à savoir s'atteler à la rédaction d'une Charte collective. Ce travail de réflexion et de rédaction est le fruit du travail collectif de six (6) organisations : le REDS (Cameroun), l'association Kasabati et le RAME (Burkina Faso), le CRCF (Sénégal), NHVMAS (Nigeria) et l'ONG Chigata (Côte d'Ivoire). Ainsi, la Charte de la Coalition RESPECT précise les valeurs et les principes de la Coalition :

- Favoriser la recherche sur le VIH/Sida et les pathologies associées ;

- Favoriser la prise en compte des besoins des communautés et renforcer la collaboration entre acteurs ;

- Défendre les droits des personnes se prêtant à la recherche ;

- Promouvoir la supériorité des avantages sur les risques attendus, et la protection des personnes vulnérables ;

- Développer les capacités des communautés à agir de manière autonome pour défendre leurs droits et améliorer leur santé.   

Quand à la sixième étape, la plus récente, elle a permis la définition d'une mission et d'objectifs communs, et la rédaction d'un projet collectif. La mission que ce sont ainsi fixés les membres de la Coalition est de promouvoir les droits des personnes qui se prêtent à la recherche en santé et de faire entendre la voix des communautés en Afrique. Plus précisément, il s'agit de :

1°) Proposer et favoriser des espaces de dialogue entre chercheurs, communautés, participants et pouvoirs publics (la présentation de communications et l'organisation d'un symposium lors de la 5ème Conférence francophone sur le Sida à Casablanca, est la parfaite illustration de cette volonté) ;

2°) Plaider pour la prise en compte des besoins des participants et des communautés dans la recherche (publication d'articles collectifs, mise en place d'une cellule de réflexion) ;

3)) Renforcer les capacités dans le domaine de l'éthique de la recherche des membres de la coalition (finalisation, traduction, diffusion d'un guide de formation, organisation de stages de formation Sud/Sud) ;

4°) Partager l'expertise communautaire de la coalition auprès d'autres structures/pays engagés ou voulant s'engager dans les questions d'éthique de la recherche (missions exploratoires au Maroc, en Tanzanie, en Afrique du Sud et au Botswana afin de dresser un état des lieux de l'implication de la société civile dans la recherche, et de l'application des règles éthiques dans ces différents pays) ;

5°) Vulgariser et diffuser l'information sur l'éthique de la recherche en direction des différents acteurs concernés (harmonisation des outils de communication sur Internet, animation du yahoogroupe de la Coalition, conception et diffusion d'outils d'information sur l'éthique).

Conclusion : comment définir et franchir les prochaines étapes ensemble ?

La création de RESPECT est une étape importante dans la mobilisation et l'implication de la société civile africaine dans la recherche. Mais les questions suivantes sont autant d'étapes à franchir collectivement : Comment poursuivre la mobilisation de la société civile à travers l'ouverture de RESPECT à de nouveaux membres ? Quels partenariats développer pour être associés à la définition des priorités et des orientations de la recherche ? Quels sont les mécanismes à mettre en place pour garantir une certaine indépendance de la Coalition RESPECT, autrement dit, comment construire des compromis sans se compromettre ? D'une manière générale, comment instaurer un dialogue constructif entre les différents acteurs de la recherche ?