Ethique et recherche communautaire : l'expérience de Kasabati
Enjeux éthiques de la recherche communautaire sur les usages de drogues en Afrique de l’Ouest : les leçons du projet ETUDES à Ouagadougou, Burkina Faso
Gombila René Hugues SANKARA, Augustin SANKARA, Vincent BASTIEN
Association Kasabati, Octobre 2011
Soutenu par Open Society Institute, le projet ETUDES (« ETUDES : Etudes sur les Toxicomanies, les Usages de Drogues et le VIH/Sida à Ouagadougou, Burkina Faso ») visait à comprendre comment les drogues circulent et sont consommées, à évaluer leurs effets parmi les PvVIH et en population générale, et à proposer des stratégies de réduction des risques intégrées aux programmes de lutte contre le Sida. La consommation de drogues étant illicite au Burkina, le respect de l’éthique et la protection des enquêtés ont été au cœur de notre démarche.
Méthodes
Le projet reposait sur la réalisation d’entretiens individuels, de mapping et de focus-groups auprès de publics-cibles hautement vulnérables : PvVIH, TS, prisonniers et usagers de drogue. L’enjeu était de mettre en place un dispositif indispensable à la sécurité et la protection des droits des participants : 1°) en prenant toute précaution nécessaire au respect de la confidentialité, l’anonymat et la protection des usagers ; 2°) en favorisant le recueil d’un consentement libre et éclairé ; 3°) en garantissant une information claire, juste et précise aux participants ; 4°) en soumettant ce dispositif à une évaluation externe.
Résultats obtenus
Avant le démarrage des enquêtes, Kasabati a obtenu l’avis favorable du Comité d’Ethique pour la Recherche en Santé et celui du Groupe de Travail Interassociatif sur l’Ethique (GTIE). Une notice d’information était présentée et expliquée oralement lors d’un entretien préalable, et le recueil du consentement était basé sur le remplissage et la signature d’un formulaire de consentement (en présence d’une tierce personne si le souhait en était exprimé). La possibilité de se retirer de l’étude était systématiquement expliqué à chaque enquêté, et celui-ci était informé de ses droits en tant qu’usager de drogues et/ou usagers des services de santé, et des recours existants en terme de prévention, dépistage et prise en charge. L’anonymat des participants était garanti à travers la codification des données collectées, et l’identification par les enquêtés de lieux permettant de garantir la confidentialité et la préservation de leur vie privée.
Conclusion
Au même titre que toute autre forme de recherche, il est indispensable que la recherche communautaire respecte les principes éthiques universels. Il s’agit pour cela de concevoir et installer des dispositifs de veille éthique originaux, nécessaires à la protection des communautés enquêtées.