Informed Consent : Bilan et perspectives
INFORMED CONSENT : BILAN ET PERSPECTIVES
Dans le cadre de la XVème CISMA à Dakar (Sénégal), un atelier satellite a été organisé le 2 décembre 2008 par Sidaction sur le thème « Informed Consent : bilan et perspectives ». Il s'agissait, pour les partenaires du programme Ethique/Recherche de Sidaction, d'échanger leurs expériences, de faire le bilan des deux premières années de ce programme et de discuter de son avenir de façon stratégique et concertée.
Les partenaires (actuels et pressentis) du programme Ethique/Recherche de SIDACTION ont donc été réunis pour l'occasion : le REDS et le GTIA (Cameroun), KASABATI, le RAME et la MAS (Burkina Faso), NHVMAG et JAAIDS (Nigeria), RACINE (Bénin), CHIGATA (Côte d'Ivoire). Des associations sénégalaises ont également été conviées, et bien sûr l'équipe de SIDACTION.
Rappelons que ce programme vise à soutenir les efforts des associations africaines pour qu'elles deviennent des interlocuteurs solides face au milieu de la recherche, et interviennent de façon plus active dans la conduite et le suivi des essais dans leurs pays respectifs : pour tirer le meilleur parti des recherches en cours et en projet, et pour être en position de faire respecter les droits des personnes participant aux recherches sur le VIH, lorsque c'est nécessaire.
Certains acteurs sont déjà très expérimentés dans ce domaine, et leurs structures sont organisées autour de tels objectifs. D'autres sont simplement curieux, où mènent des projets encore ponctuels concernant la recherche sur le VIH : enquête sur des sites de recherche, publication/vulgarisation sur les essais en cours dans le pays, mobilisation de participants à des essais pour qu'ils puissent mieux comprendre et maîtriser leur environnement… Cette rencontre a permis à tout le monde d'enrichir ses connaissances pratiques et théoriques dans le domaine de l'éthique de la recherche sur le VIH dans les pays en développement.
La matinée à donc été consacrée à une présentation des rapports actuels entre associations et chercheurs et des points de vue associatifs sur la recherche : entre les associations et les chercheurs, quels rapports ? Quelle urgence à mieux maîtriser les questions relatives à l' « éthique de la recherche » ? Diverses expériences ont ainsi été présentées :
- RACINE (Bénin) : « Comment la question de la recherche frappe à la porte d'une association de PEC du VIH ? » / « How does the issue of research knock on a PLWHA organization's door? », Dr Alice GOUGOUNON.
- La Maison des Associations de Bobo-Dioulasso (MAS – Burkina Faso) : les rapports qu'entretient le monde associatif avec celui de la recherche au Burkina Faso.
- CHIGATA (Côte d'Ivoire) : « Sensibilisation communautaire sur les droits des femmes dans les essais cliniques et thérapeutiques : cas des essais pratiqués dans les programmes PTME à Abidjan » / « Sensitizing the community on women's rights in clinical and therapeutic trials: the case of trials conducted inside PMTCT programs in Abidjan », SOW Amos.
- ANDO DEGGO (Sénégal) : comment les personnes ciblées par les essais à Dakar sont-elles informées sur les conditions de leur participation ? Comment peuvent-elles défendre leur point de vue sur le déroulement ou les suites d'un essai ?
Il s'agissait ensuite de partager les solutions mises en œuvre par différentes structures et de présenter de façon concrète et pragmatique les structures et les expériences de chacun, les outils dont les uns et les autres disposent.
- Le REDS (Cameroun) : " CISMA 2008 : le projet Informed Consent » / « ICASA 2008: Informed Consent Programme », Calice TALOM YOMGNE
- KASABATI (Burkina Faso) : « L'expérience de KASABATI : renforcement des compétences et valorisation de l'expertise communautaire » / « KASABATI's Experience: Reinforcing capacity and valuing community expertise », BASTIEN Vincent.
- Le RAME (Burkina Faso) : « Expériences du RAME dans la promotion de l'application de l'éthique dans la recherche » / « The relationship between community organizations and researchers in Burkina Faso: Result of a participative study », ZIO Babou
- NHVMAS (Nigeria) : « Société pour de nouveaux vaccins et microbicides » / « New HIV Vaccine and Microbicide Advocacy Society – NHVMAS », Morenike UKPONG et Oliver EZECHI.
- JAAIDS (Nigeria) : Formation des journalistes sur la recherche et les questions éthiques.
L'après-midi était consacré à une discussion plus stratégique. Où en est-on par rapport aux objectifs que le programme « Informed Consent » s'était fixé ? Jusqu'où pourrait-on aller et comment s'organiser au mieux pour étendre la dynamique initiée ?
Les débats ont par conséquent abordé les questions suivantes :
- Bilan du programme après deux ans : acquis et lacunes (Quels sont les points forts des expériences présentées ? Comment les valoriser au mieux, pour qu'elles puissent profiter aux autres ? Quelles sont les limites des approches respectives des uns et des autres ? Y a-t-il des problématiques ou des thématiques qui ne sont pas couvertes du tout ? Des points de vue qui ne sont pas pris en compte ? Des choses délicates à aborder, des positions difficiles à tenir ?)
- Comment combler les besoins ? Les représentants des différents pays ont décrit tour à tour la façon dont leur organisation pourrait transformer l'expérience des uns ou enrichir celle des autres, en ayant recours à des stratégies diverses (en modifiant certaines approches, en étendant certains modèles, en améliorant certains outils ou en en créant de nouveaux, ou encore en élargissant la collaboration à de nouveaux partenaires).
Stratégie, contraintes et opportunités : Que peut-on envisager comme croissance des activités
Enfin, les discussions ont également permis d'identifier les opportunités et les contraintes (ressources humaines, financières, questions politiques), et d'échanger sur la pérennité des interventions et de l'appui technique et financier de Sidaction, sur les possibilités d'étendre le programme ou de rechercher d'autres sources de financements, et surtout de voir dans quelle mesure les structures participantes pouvaient envisager la mise en place d'un programme régional en Afrique de l'Ouest.